曹陽這種自力更生,自制藥物甚至自行研發基因藥的事跡,無疑對衛康是種極大的震動。
他回到辦公室,還無法從余震中徹底回神。
曹陽不僅僅是為了自己,他也在為整個Menkes癥的所有患者而奔波,尋找治療方法。
就算沒有三清半路插手,衛康相信他遲早也會克服困難,研發出能夠徹底治愈的基因藥來。
這種病人自發尋找出路的辦法,其實對醫療人員來說,幫助也很大。
別的不說,就這61個病人,如果讓三清自己去找,不但相當費勁,所需時間也會很長。
不得不說,病人們天生就有趨同性,一個病人很容易找到相同病患的病友群,彼此團結互助,凝成一股繩,從而煥發出巨大的力量。
這股力量,對醫藥公司來說也是非常寶貴的。
藥企研發新藥需要大量的臨床患者,大眾疾病的患者好找,因為數量眾多。
但是對于諸多罕見病,每個病的患者數量稀少,要找到足夠的臨床患者,進行試藥,就非常困難。
尤其是像Menkes這樣的罕見病,全國估計也就這61人,藥企如果想找到他們,無異于大海撈針。
也只有像曹陽這樣的奇人,才能把所有的病人匯聚起來,省掉藥企大量的功夫。
從某種程度上說,罕見病的患者們,和藥企也是一種相互依存,相互需要的關系。
病人需要藥企。
藥企研發新藥,也需要病人。
兩者聯手,才能徹底攻克病癥,研發出治療的藥物。
而國內的罕見病患者們,每個病患者數并不多,但是所有病加起來,病人的總數就很多了,甚至超過了癌癥患者,足有2000萬。
這股病人的力量十分分散,藥企很難自行搜集,一般都是聯系醫院尋找相關病人,進行臨床研究。
這種辦法無疑耗時耗力,效率低下。
尤其在某個病癥的患者數量特別稀少的情況下,尋找病人更是困難。
要怎樣才能把所有的病人都聚集起來,將他們融合成一股力量,來為研發罕見病出力呢?
衛康想來想去,腦子里隱隱有個念頭不斷閃現,卻一直抓不住。
他不由陷入沉思之中。
突然,他靈光一閃,猛地一拍桌子,脫口而出。
“要把2000萬患者集合起來,除了網絡,還能有更好的辦法嗎?”
“完全可以把這些患者當成醫療大數據來處理,為每個人做基因檢測,建立個性化的基因數據庫,然后開展基于遺傳性疾病的藥物研發。”
“這不就是傳說中的‘個性化醫療’嗎?”
“我有人工智能在手,還怕掌控不了這些數據嗎?”
“不管怎樣,擁有2000萬患者的基因庫數據,已經立于不敗之地了。”
“隨后三清可以開發針對性的基因治療,而成本將由患者和醫保共同買單,三清雖然也投入巨大,但起碼不用獨立承擔,這也是一種基礎科研投入,算是為未來醫療投資。”
“這對患者和醫藥公司來說,無疑是雙贏,甚至還有很高的商業價值可供開發。”
“從基因檢測,到基因藥物開發,再到后續的健康保養,形成了一個醫療閉環,如果能夠開發出來,并不缺買單人,也能形成良好的商業模式。”
“如果這種模式能夠成功,將引來源源不斷的患者,必然會開創一種全新的互聯網醫療模式。”
衛康越想越興奮,打開電腦,開始認真思索起可行性方案。
首先,要創建一個APP,暫時先讓Menkes患者們加入進來,還有之前參加過臨床的SMA患者。
患者注冊后,進行實名認證,關聯醫保卡,然后上傳自己的病例,以及基因檢測信息。
當然,三清這邊也可以上傳更詳細的基因檢測數據。
這就形成了一個患者的基因數據庫,以后患者每次看病,吃藥的信息都可以添加保存下來。
這無疑形成了患者版的電子病例,APP可以對相關的檢測數據進行詳細解釋,并記錄用藥情況,還可以提醒患者每日按時服藥。
當然,所有這些信息都必須保密,而且提供云存儲服務。
APP可以基于基因檢測,提供個人基因組服務,并提供基于個人DNA的個性化醫療保健和療法開發。
如果某種罕見病的患者較多,三清就可以開發市場化的基因藥物,患者可以在APP上申請臨床實驗名額。
如果患者稀少的病,患者可以采取自付,眾籌甚至分期等辦法,聯系三清針對個人開發小分子藥物或者基因藥物。
技術成熟的話,在研發層面,這并不是非常困難。
APP還會開發出針對每個罕見病癥的論壇,里面有該病癥的資料,治療方案,甚至還有自制藥物的方式。
如果病人由于經濟原因或者技術問題,暫時無法獲得基因藥,就可以在論壇獲取相關信息,以及制藥課程,然后像曹陽一樣自制藥物。
甚至APP還可以提供共享實驗室,以供有能力的患者自學自制。
總之,如果將這2000萬患者算成一個遺傳性疾病分類來看,此事大有可為。
不但能大大促進三清在基因治療方面的進展,甚至還能大大緩解資金投入。
當然,這種業務的發展肯定離不開國家的支持。
而且,真的要做大做強,將全國病人都囊括進來的話,三清恐怕也無法獨占這個業務,勢必要引入其他資本。
衛康思前想后,還是決定要做下去。
先從罕見病的基因治療開始吧,至于以后的話,邊走邊看。
他開始呼喚安美。
“安美,幫我開發一款移動端APP,用于醫療大數據方面,功能如下….”
“好的,”安美甜美的聲音響起:“請您為這款APP命名。”
衛康沉吟了三秒:“華夏是龍之國度,我們都是龍的傳人,那么,我們的基因組圖,就該叫做龍圖。”
“龍圖,這個名字很好聽。”
“龍圖APP已經完成,安裝在您的手機上了,請您查驗,并提出意見。”
“這么快!”衛康趕緊打開手機,果然,一個騰云駕霧的華夏龍圖標出現在桌面上。
實名認證后,很快就關聯上了社保卡,然后把自己之前得肝癌的病例資料都放了進去,甚至還拍下了各種檢驗報告,很快這些資料都變成了APP里面條理分明的各項數據。
于是,APP里面就有了衛康的一份電子病例,可以查看,打印各種醫學影像以及檢驗報告,以及健康數據,可以說是非常方便了。
衛康滿意地點點頭,又點進去論壇,這里還是一片空白。
他申請了兩個分版,一個是SMA癥,一個是Menkes癥。
很快,安美就把一些找到的相關資料都填充了進去,有病癥的詳細介紹,治療方案,三清的基因藥物,甚至還有一些簡單的自制藥物教程。
“對了,還得弄個網頁版,畢竟如果在論壇看資料,還是網頁版比較方便。”
衛康突然想起來,然后吩咐安美注冊了一個新網址,很快搞定,并把鏈接放在了APP的論壇中。
“太好了,先就這樣吧,等病人用用看再說,如果有意見再不斷改進。”
數日后,龍圖分公司成立,APP也上傳了安卓和水果的應用商店。
接下來,就要看病人的使用反饋了。