設置

第一百七十二章 一位藥神父親的求助

  結束通話后,衛康立即開始搜索這位叫曹陽的患者家屬。

  在見面之前,他需要盡可能地有個大概的了解。

  “安美,給我看看曹陽的資料,越詳細越好。”

  “好的。”

  很快電腦上自動跳出一個個網絡頁面,都是關于曹陽的新聞報道。

  果然,這是一位網絡紅人。

  細細看來,原來這位父親有一位患有Menkes綜合癥的兒子。

  因為求藥無門,為救治患罕見病兒子,高中學歷的曹陽做了一個瘋狂的決定——自建實驗室,自己制藥,由此引發極大關注,紅極一時。

  曹陽的兒子身患的Menkes綜合征是一種極其罕見的遺傳性疾病,國內患者總共只有幾十人。

  這種疾病大多見于男童,1962年由Menkes首先報道而得名。

  由于患者X染色體上的ATP7A基因發生變異,導致身體無法吸收銅離子,嚴重影響正常發育,而女性因為有兩條X染色體通常并不會發病。

  患有Menkes癥的孩子因為身體無法吸收銅離子,會出現生長遲緩、生理功能退化等一系列癥狀。最終直到身體某個器官率先衰竭,生命終止,一般壽命不超過19個月。

  目前,醫學界對這種罕見病尚無有效的治愈方式。

  國際上,補充組氨酸銅可作為治療方式之一。

  在境外,這種簡單的化合物通常以院內制劑的形式存在。

  國內也有醫生曾試圖推動組氨酸銅作為院內制劑,但囿于院內試劑整體收緊,行政審批手續繁瑣,兒童注射液要求更加嚴格等等原因,最終不了了之。

  于是,國內家長的常見選擇是,去寶島和鷹國的醫院拿藥。

  但跨境取藥終究不是長久之計,于是曹陽開始走上危險重重的自制藥之路。

  經過千辛萬苦,他自己在家搭建了簡陋的實驗室,自學醫藥知識,最終成功為孩子制藥,穩定住了孩子的病情。

  這件事被媒體報道之后,引發全國熱議和關注,曹陽也成了一位網絡紅人。

  無數網友都被他感動到落淚,自發關注他的自制藥進展。

  除此之外,其他Menkes患兒家長也在與他保持聯系,希望得到更多的幫助。

  看完這些新聞報道,衛康心中有了數。

  這位家長的事跡屬實讓人驚嘆,這種堅忍不拔的精神也讓人動容。

  對方既然已經能夠自制組氨酸銅這種制劑,孩子的健康也暫時穩定下來。

  想必此次前來,是為了勸說三清推出這種仿制藥,以便上市后能夠讓其他患兒家屬購買。

  畢竟這種藥曹陽他也只能自制,無法售賣給其他家屬,否則就違法了。

  而Menkes癥的國內患兒數量實在太少,組氨酸銅又是面世許久的簡單化合物,沒有藥企愿意做這種吃力不討好的事,專門為幾十個人生產單獨的藥物。

  衛康決定一會見面的時候答應對方的請求。

  因為三清的仿制藥部門從建立之初,就一直以來都是優先研發生產罕見病的仿制藥。

  至今為止,也形成了一系列的罕見病仿制藥產品線。

  雖然不掙錢,但是一來仿制藥技術含量不高,研發投入有限,二來原料成本也不高,三來銷量也不高,所以總的來說就算虧錢也虧得有限,屬于小打小鬧。

  反正其他大眾疾病的仿制藥還是挺暢銷的,足夠補貼回本了。

  總之,罕見病這塊本來就是賠本賺吆喝,意義大于利益的存在。

  所以,即便加上一款組氨酸銅制劑,對三清來說也不算什么。

  幾十個人每年的需求,能虧到哪去。

  就當他做慈善了。

  至于困擾醫院制造院內制劑的那些原因,什么行政審批繁瑣和制造要求嚴格這些因素,對三清來說都是不存在的。

  心意已定,衛康起身走向會議室,要去見見那位‘藥神’父親。

  說實話,高中學歷的人,能夠自學成才,自制簡單的藥物,還是讓他有些佩服的。

  這也是他愿意見見對方并提供幫助的主要原因。

  一進門,就看到一位中等身材,相貌端正的三十歲左右男子一臉忐忑地站起身來。

  “你好,曹陽,幸會幸會,我是衛康。”衛康微笑著伸出手。

  “別緊張,我剛才也在網上看了你的事跡了,真的很佩服你!”

  “有什么要求你盡管提,能幫忙的我一定會盡力。”

  一番話說下來,對面男子臉上的不安消失了。

  他舉止恢復了自然,神情也變得平靜。

  曹陽微笑著表達感謝:“衛總,非常感謝你的接見,您這樣的大忙人能抽空接見,實在讓我感動。您果然是網上傳說中的良心企業家,我這一趟沒白來,真是值了。”

  他沉思了幾秒鐘,斟酌著言辭才開口,聲音不疾不徐,吐詞清晰,自有一種沉穩之風。

  “是這樣的,既然衛總你已經有了一定的了解,那我就長話短說。”

  “我這次來是想求助于三清醫藥方面的專家,徹底救治我的孩子。”

  “您肯定對Menkes綜合癥有一定了解,目前這個病在國內算是無藥可醫,國外也只能購買一些組氨酸銅院內制劑,非常麻煩不說,也不是長久之計。”

  “雖然我能夠自制藥,但一來這個藥只能緩解病情,無法根治,二來這個病我還有一些病友,他們的孩子也得了這個病,同樣是求藥無門。”

  “他們也不可能像我一樣自制藥,這不現實,對家屬的要求也太高。”

  “之前我在網上看到三清竭力支持罕見病患者,制作了不少的仿制藥,挽救了許多人的性命。從那時起,我就有這個想法了,只不過因為孩子的病拖了一段時間。”

  “前幾天看到SMA基因藥問世,我真的是太激動了,仿佛看到了一絲能夠徹底治愈罕見病患者的曙光,因此迫不及待地趕過來了。”

  “還請衛總能夠考慮一下,幫助我們這幾十個可憐的Menkes患者家屬。”

  說到后面,曹陽握緊雙手,一臉期盼地看過來。

  衛康微微一笑:“你是想要三清研發組氨酸銅制劑嗎?這個沒問題。”

  “組氨酸銅是很簡單的化合物,專利也早就過期,三清在罕見病仿制藥這塊已經卓有成就,這對我們來說不算什么。”

  “而且國家也有優惠政策,只要走罕見病的綠色通道,相信三個月之內就能上市,你們這幾十位患者很快就可以通過正常的途徑買到藥。你們甚至可以一開始就參加臨床,這樣從頭到尾都不會有缺藥的問題。”

  曹陽眼神復雜,緩緩搖頭。

  “衛總,你可能誤會我了。”

  “其實我來不是為了讓三清制造組氨酸銅制劑。雖然這款藥確實對孩子的病情起到了緩解的作用,但是并不是徹底的解決之道。”

  “我深知基因突變導致的疾病,最終治療手段一定是基因治療,而國內目前在基因治療方面最有實力,能研發出臨床可用的基因藥物的醫藥公司,就只有三清了。”

  “所以,”他語氣誠懇,一臉渴求地看向衛康:“這次我來是想求助于三清的基因治療專家,研發一款能夠徹底治愈Menkes癥的基因藥物。”

  “這?”衛康徹底震驚了。

大熊貓文學    我能提取副作用